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Toulouse : Karine Brailly, une militante de la fin de vie s’éteint après avoir obtenu sa sédation profonde

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L’artiste-peintre Karine Brailly, figure engagée dans la lutte pour le droit à mourir dans la dignité, est décédée à Toulouse ce 15 janvier 2025. Âgée de 56 ans, elle souffrait de la maladie de Charcot depuis plus d’une décennie et militait pour un accès facilité aux traitements expérimentaux et à la sédation profonde.

Karine Brailly avait médiatisé son histoire afin d’obtenir le droit d’essayer de nouveaux traitements. En collaboration avec plusieurs associations, tels que “Le droit d’essayer”, elle militait pour un accès compassionnel aux essais cliniques.

Une fin de vie marquée par la souffrance et l’isolement

Dépendante d’auxiliaires de vie, Karine Brailly avait été hospitalisée contre son gré le 18 décembre à l’hôpital Purpan de Toulouse en raison du manque de personnel pouvant l’accompagner à domicile. Placée en grève de la faim depuis le 30 décembre pour dénoncer cette situation, elle a finalement obtenu l’accord des médecins pour bénéficier d’une sédation profonde et continue, conformément à la loi Léonetti.

Le protocole devait initialement être appliqué le 14 janvier, mais il avait été reporté par le CHU, qui jugeait la situation trop médiatisée. Finalement, les médecins ont donné leur feu vert, et Karine Brailly s’est éteinte entourée de ses proches.

La sédation profonde : un cadre légal encore restreint

La sédation profonde et continue est une procédure qui permet de soulager les patients en phase terminale, dont les souffrances sont jugées insupportables. Le protocole consiste à administrer du midazolam, un puissant sédatif, pour plonger définitivement la personne dans un sommeil sans réveil.

Bien que cette option existe en France, elle reste strictement encadrée et n’équivaut pas à une aide active à mourir, comme celle autorisée dans d’autres pays. Ce débat continue d’animer les discussions autour de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, notamment à travers le travail d’associations telles que Handi-Social.

Source : Huffington Post.

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